Revista Enfermería Neonatal N° 41 - Abril 2023

El desafío de cuidar al recién nacido que se acerca al final de la vida

The challenge of caring for the newborn nearing the end of life
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Esp. Aldana Reyes *, Mg. Sabrina Vidauble**,

RESUMEN

Los avances en la ciencia médica han logrado más esperanza de vida en los neonatos, en casos que antes eran considerados rigurosamente inviables. Sin embargo, esto trajo consigo un aumento de recién nacidos con morbilidad asociada y la obstinación terapéutica por lograr esta supervivencia.

En las áreas de cuidados intensivos neonatales (UCIN) estos conceptos son relativamente nuevos, pero no desconocidos. Generan incertidumbre en los profesionales a la hora de abordar recién nacidos con patologías de riesgo de vida.

En este artículo se pretende hacer un acercamiento a los cuidados paliativos dentro de la UCIN, y se destaca el rol de enfermería dentro del equipo interdisciplinario, su importancia en el vínculo y comunicación con la familia, y la relevancia de la capacitación continua sobre la temática.

Palabras clave: cuidados paliativos; recién nacido; enfermería neonatal.

ABSTRACT

Advances in medical science have increased life expectancy in neonates, in cases that were previously considered strictly unfeasible. However, this brought with it an increase in newborns with associated morbidity and therapeutic obstinacy to achieve this survival.

In the NICU these concepts are relatively new, but not unheard of. They generate uncertainty in professionals when dealing with newborns with life-threatening pathologies.

This article intends to make an approach to palliative care within the NICU, and highlights the role of nursing within the interdisciplinary team, its importance in the bond and communication with the family, and the relevance of continuous training on the subject.

Keywords: palliative care; infant, newborn; neonatal nursing.


Cómo citar*: Reyes A, Vidauble S. El desafío de cuidar al recién nacido que se acerca al final de la vida. Rev Enferm Neonatal. Abril 2023;41:6-13.

 


 

INTRODUCCIÓN

Para acompañar en el proceso de morir, hay que entender que la muerte es parte de la vida. Todo ser humano tiene la certeza que va a morir. Las emociones que despierta la muerte son variadas, de acuerdo a las personas. Frecuentemente se asocian a angustia, miedo e impotencia, y por eso se tienden a evitar. Para brindar cuidados del fin de la vida es esencial que los
profesionales conozcan, acepten y validen estas emociones, a partir de comprender que también son seres humanos. Este proceso de autoconciencia en las emociones, los reconcilian con su vulnerabilidad y humanidad, y ven así a la muerte como un proceso natural, y no como un fracaso terapéutico.¹

Esta tarea nos interpela, en lo profesional y humano. Se necesita desarrollar una filosofía personal sobre la vida y la muerte que permita aceptar el vivir y morir como dos facetas de la existencia y conocer que nuestro trabajo es valioso en sí mismo, por intentar aliviar el sufrimiento.

Los cuidados paliativos neonatales ponen un marco de referencia a estas situaciones especiales.² Los profesionales de enfermería cumplen un rol fundamental dentro del equipo, integran a la familia a los cuidados, y participan en la toma de decisiones conjunta.

Este artículo aborda las habilidades desde el rol de enfermería a la hora de implementar los cuidados paliativos en la UCIN, con el objetivo de brindar conocimientos básicos y herramientas pragmáticas para que puedan cuidar, acompañar y contener al recién nacido y su familia con una mirada paliativa.

 

Enfermería y la muerte

La mayoría de los profesionales de enfermería están preparados para salvar vidas, y no consideran a la muerte como una opción terapéutica. Se aferran a la idea que con un buen tratamiento ese fin jamás debe llegar. Esto se perpetúa aún más cuando se trata de un recién nacido. Es ilógico. Se podría decir que hasta antinatural. ¿Cómo es posible que alguien que recién llega a la vida, que aún no vivió nada, se muera? Este escenario de contradicciones genera una invisibilidad de la muerte perinatal y neonatal, socialmente no aceptada, ni avalada, quizás por lo doloroso y cruel que es el fallecimiento de un infante.³

El primer paso para comenzar a resaltar esta problemática es aceptar que los recién nacidos, como cualquier otro ser humano, también pueden morir, independientemente de las intervenciones que se hagan para intentar salvar su vida, y que las familias de estos recién nacidos necesitan de cuidados y acompañamiento especial. Sin embargo, acompañar a morir es un arte que se puede aprender, y los cuidados paliativos son el camino para ello.

Estos cuidados no pretenden acelerar, ni prolongar la muerte, lejos de esto, tienen como objetivo asistir a las necesidades del recién nacido y su familia de forma holística, al favorecer el proceso de la muerte como un suceso natural. Durante este proceso buscan mejorar la calidad de vida mediante el control de síntomas, sean estos físicos, espirituales, psicológicos
o sociales.4

Los padres perciben la manera en que los profesionales se ven afectados. Si esto sucede, impide un acompañamiento empático, y claramente altera el vínculo con ellos. Se sienten desprotegidos, inseguros, y aún más abrumados con la situación. Ellos recuerdan por mucho tiempo nuestros gestos y palabras, al momento del fallecimiento de su hijo en el servicio de neonatología, y esto debe ser recordado como algo valioso en los cuidados que se brinden, ya que según cómo se sitúe el equipo de salud delante de la muerte, podrán ser facilitadores o no, en el inicio de la elaboración del duelo de la familia.

 

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS NEONATALES?

El nacimiento de un hijo es un acontecimiento de felicidad, lleno de ilusiones. Pero cuando este hijo nace al límite de la viabilidad o con alguna patología que pone en riesgo su vida, todas estas imágenes del hijo soñado, se desvanecen. Exponen a los padres a una gran vulnerabilidad e impacto emocional. Sobre estos escenarios es que intervienen los cuidados paliativos perinatales (CPP). Los CPP son un enfoque biopsicosocial y espiritual que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida, que se inician en el contexto de la etapa perinatal.

Los CPP están dirigidos a brindar la mejor calidad de vida a todos los recién nacidos que padecen esta situación. Estos cuidados también incluyen a sus familias. Deben estar presentes desde el momento del diagnóstico, y ser aplicados tempranamente en conjunto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida. Al evolucionar la enfermedad, cambian los objetivos terapéuticos: reconocer el punto de inflexión permite garantizar calidad de vida y acompañar el proceso de la muerte y el duelo. Además, pueden extenderse desde horas, meses o incluso años.5,6

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE CONOCER Y ESTAR CAPACITADOS SOBRE CPP?

Conocer el significado y los objetivos que ofrecen permitirá entender un escenario en el cual tradicionalmente se cree que no hay nada más por hacer.

Ante todo, hay que comprender que los CPP no son sinónimo de derrota, o de no hacer nada: todo lo contrario, son muchos los aspectos que se deben abordar en el transcurso de la enfermedad. Poder evaluar su estado clínico, si tiene dolor, acompañar a la familia y contenerlos en el duelo es un cuidado de calidad.

Estos cuidados abarcan las dimensiones física, social, psicológica y espiritual, cada una con sus particularidades.

Estar capacitados sobre el tema permitirá ayudar al recién nacido a mejorar su calidad de vida, y mantener su bienestar desde una perspectiva clínica, humana y ética, integrando y construyendo un vínculo empático con la familia en todo este proceso, desde un enfoque interdisciplinar. Es necesario tener presentes, la autonomía y dignidad del infante, ofrecer cuidados de calidad de vida, comunicación asertiva y el reconocimiento del duelo.

 

¿CUÁNDO SE INICIAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Un gran desafío que actualmente se presenta es la implementación de los cuidados paliativos en los servicios neonatales. Conocer cuál es el momento preciso para aplicarlos no es sencillo y genera incertidumbre en el equipo tratante. Sin embargo, no iniciarlos de manera temprana puede ocasionar sufrimiento innecesario en el recién nacido, su familia y también en el equipo de salud. Deben iniciarse desde el momento del diagnóstico y continuar durante la trayectoria de la enfermedad.

La Asociación Juntos por la Corta Vida (Association Together for the Short Lives) ofrece una categorización donde considera qué recién nacidos se beneficiarán con CPP, con el fin de destacar la importancia de una intervención temprana.7

Podrán recibir CCP los siguientes grupos de intervención:

Categoria 1: condiciones potencialmente mortales para las cuales el tratamiento curativo puede ser factible, pero puede fallar: por ejemplo; prematuridad
extrema, enterocolitis necrotizante grave, cardiopatía congénita.

Categoria 2: condiciones en que la muerte prematura es inevitable. Puede haber largos períodos de tratamiento intensivo progresivo dirigidos a prolongar la vida: por ejemplo, anomalías cromosómicas, espina bífida grave.

Categoria 3: condiciones progresivas sin opciones de tratamiento curativo. El tratamiento puede extenderse comúnmente durante muchos años: por ejemplo, riñones multiquísticos bilaterales graves, displasia esquelética, trastornos neuromusculares graves.

Categoria 4: condiciones irreversibles, pero no progresivas que causan discapacidad grave, susceptibilidad a complicaciones de salud y probabilidad de muerte prematura, por ejemplo, encefalopatía hipóxica-isquémica grave.

 

EL PROCESO DE LA TOMA DE DECISIONES CONJUNTA EN LA UCIN

El abordaje de un recién nacido que se encuentra en cuidados del fin de la vida implica afrontar escenarios que requieren tomar decisiones. Para ello es necesario el trabajo en equipo entre los profesionales y su familia para determinar cuál es el mejor interés del neonato. Sin embargo, esto es un proceso complejo cuyo objetivo principal es adecuar el esfuerzo terapéutico para evitar el sufrimiento del recién nacido y su familia.

Se entiende por adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) determinar el inicio o cese de los tratamientos que tengan como objetivo extender el tiempo de vida, y asegurar el mayor bienestar posible.8 La AET es la actuación terapéutica proactiva que incluye añadir, modificar, no iniciar o retirar tratamientos de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento evolutivo del enfermo. Es una estrategia que consiste en redireccionar los objetivos terapéuticos para el mayor beneficio del paciente.

El personal de enfermería interviene en la adecuación del esfuerzo terapéutico, planificando y evaluando las intervenciones que se adecuan a la situación actual de la enfermedad, para evitar el sufrimiento del neonato y sus padres.

Hay que tener en cuenta en el momento de iniciar la toma de decisiones cuál es el diagnóstico y el pronóstico del recién nacido, con datos objetivos. Además, será necesario evaluar los riesgos y beneficios de las medidas terapéuticas que se decidan instaurar o no. Esto se debe hacer con la mayor certeza posible, sin olvidar que no existirá una verdad absoluta respecto
al pronóstico del recién nacido.

Otro aspecto para considerar es la intervención hacia los padres en este proceso. Es responsabilidad de los profesionales brindar toda la información necesaria y favorecer su participación, teniendo en cuenta sus deseos, creencias y valores. Si bien es cierto que los padres son quienes representan y tienen la responsabilidad moral y legal ante el recién nacido, la carga de estas decisiones trascendentales no debe recaer solo sobre los padres.

El camino a seguir para la toma de decisiones es el proceso de deliberación mediante el cual se elegirán los posibles cursos de acción. Para ello se puede sugerir dos fases propuesta por la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN).9

Fase inicial: se analiza la información en forma detallada, se considera el mejor escenario para el recién nacido para evitar un tratamiento fútil (TF) que genere sufrimiento al neonato y su familia. El TF es la actuación médica que, o bien es inútil para conseguir un objetivo beneficioso o bien lo consigue, pero a costa de sufrimientos desproporcionados para el paciente.

Fase posterior: consiste en brindar la información a los padres respecto de la situación clínica actual y los posibles cursos de acción, además de indagar cuáles son los deseos respecto a su hijo.

Finalmente, en forma conjunta se realiza la toma de decisiones.

Enfermería tiene un papel fundamental en este proceso, porque a partir de su vinculación permite aportar información respecto de los valores, creencias y deseos compartidos con la familia. También reafirma sus funciones dentro del equipo y le brinda empoderamiento.89

 

EL ARTE DE SABER COMUNICAR

Para el personal de enfermería la comunicación es una herramienta esencial que favorece el vínculo con la familia. Esta es una de las habilidades más importantes que debe poseer el equipo de cuidados paliativos. La forma en que se expresa un diagnóstico, el progreso de la enfermedad, y/o tratamiento, impactará significativamente en la familia y el proceso de duelo.

En el momento de comunicar se debe asegurar la empatía con el otro, ofreciendo una escucha activa. La empatía es la capacidad de comprender las emociones de los otros, así como sus perspectivas y experiencias, para poder percibir el mundo como él lo hace. Permite vincular y entender al neonato y su familia.

La importancia de esta vinculación radica en obtener información personalizada de sus necesidades, y así poder comunicar lo que ellos verdaderamente necesitan. Lo mismo sucede con la escucha activa, que permite explorar cómo está viviendo la familia, cuáles son sus miedos y preocupaciones más significativas. Esto permitirá al personal de enfermería comprender
el aturdimiento emocional que están atravesando los padres.10

Sin embargo, el involucrarse con los sentimientos de los demás suscita en enfermería distintas emociones; es necesario tomar conciencia de ellas y gestionarlas para que la práctica sea eficiente y saludable.

Algunos aspectos que favorecen una comunicación empática son:

•  Promover un ambiente tranquilo, cómodo, privado para poder mantener una conversación sin interrupciones.
•  Demostrar disposición para la escucha, sentándose a la misma altura de los padres.
•  Brindar la información como un proceso; esto implica que sea progresiva, gradual, consistente y veraz, y que se caracterice por ser individualizada, es decir, adaptada a las necesidades de cada familia.
•  Favorecer la expresión de la familia: valores, sentimientos, y expectativas.
•  Generar siempre espacios de silencio para asimilar la información y que los padres puedan realizar preguntas.10-12
Una de las estrategias que se recomienda utilizar para la comunicación de malas noticias en cuidados paliativos, es el método SPIKE o de Buckman, con traducción hispana a EPICEE, y cuenta con 6 pasos (Tabla 1).13

 

PLAN DE CUIDADOS

Durante la trayectoria de la enfermedad pueden presentarse diversas situaciones que requieren estar preparados con antelación para afrontarlas. Tales circunstancias pueden implicar que el recién nacido viva más de lo pronosticado, que fallezca repentinamente o incluso que la muerte se produzca intraútero. Para ello, se propone como estrategia la creación de un plan de cuidado anticipado para su correcto abordaje.

El plan de cuidados tiene como características propias, en primer lugar, adaptarse a las necesidades de cada recién nacido y su familia, y respetar los deseos de los padres, sus creencias y cultura. Otra característica que posee es ser dinámico y que se adapta a las situaciones que se vayan presentando.

 

 

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Al mismo tiempo debe considerar las dimensiones físicas, sociales, espirituales y psicológicas del neonato y sus padres.

A lo largo de todo el plan de cuidado, el personal de enfermería intervendrá activamente en cada etapa relacionada con los cuidados del recién nacido y su familia de manera holística y empática.

Para ello, se propone el modelo de plan de cuidado holístico que se divide en 8 etapas de la A a la H ofrecido por la British Association of Perinatal Medicine.14

Etapa A: implica la elegibilidad para los cuidados paliativos y el confort del recién nacido.

Etapa B: involucra el cuidado de la familia, desde el apoyo psicológico, social y espiritual. Se puede iniciar la creación de una caja de recuerdos, con fotos, cobijas, chupete, etc.

Etapa C: comunicación y documentación del plan de cuidados. Implica la toma de decisiones, la planificación y documentación de esta, de manera interdisciplinaria y que incluya a los padres. Es importante en estos momentos que tanto la familia como todo el equipo estén en continua comunicación.

Etapa D: en muchas ocasiones las situaciones que se presentan son diferentes a las planeadas, por lo tanto, el plan de cuidado debe ser flexible para poder adaptarse a dichos cambios.

Etapa E: atención prenatal de rutina. Los cuidados que comporta esta etapa es atender a los detalles y brindar apoyo emocional a los padres. Por ejemplo, identificar la habitación, evitar que la madre espere en la sala de consultorio junto con otras gestantes sanas. Es vital que todo el personal conozca toda la información. En esta etapa se incluye la planificación de los controles obstétricos, del parto o cesárea.

Etapa F: los cuidados se inician a partir del nacimiento del neonato, y abarcan desde el apoyo emocional a los padres, el control de los síntomas, el confort del recién nacido, el seguimiento del tratamiento y el plan de reanimación.

Etapa G: la planificación apuntará a los cuidados específicos del final de la vida como ser adecuación del esfuerzo terapéutico, fallecimiento del recién nacido y cuidados post mortem. Es de vital importancia tener presente los deseos, cultura y creencias de los padres, y respetar las decisiones que tomen.

Etapa H: la implicancia de esta etapa abarca la confección del acta de fallecimiento, la realización de la necropsia de ser requerida, la preparación del funeral y el seguimiento del duelo.

 

INTERVENCIONES ESPECÍFICAS DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Relaciones interpersonales y comunicación:  en muchas ocasiones deberá saber traducir la información de acuerdo con la cultura, valores, emociones, deseo y capacidad cognitiva de cada familia. Además, debe adquirir la capacidad de determinar en qué etapa del proceso de aceptación y qué mecanismo adaptativo poseen los padres, e indagar si cuentan con apoyo familiar. Asimismo, acompaña a la familia en la aceptación del diagnóstico y el pronóstico del fin de la vida. Finalmente, evalúa, valora y gestiona empáticamente los sentimientos de estrés, preocupación, ansiedad, etc. que presenten los padres a lo largo de todo el proceso.

Es imprescindible concretar un vínculo de confianza tanto desde la comunicación verbal como no verbal, ayudar a la familia a entender lo que se transita y lo que está por venir, e instaurar una asistencia terapéutica que permita adelantarnos a sus necesidades (Figura 1).9

 

ASPECTOS PRÁCTICOS

Qué podemos hacer y decir:15

•  Planificar ratos de escucha, con privacidad e intimidad.

•  Dirigirnos a ellos por su nombre, dejar hablar y establecer feedback.

  Utilizar un lenguaje sencillo, no técnico, con preguntas abierta y cortas.

  Animarlos a preguntar, explorar sus necesidades con respeto.

  Responder con honestidad.

  Aceptar sus emociones, emplear un tono de voz acorde a la circunstancia.

  “Lo lamento”, “Me siento triste”, “Siento lo que está pasando”.

  “No sé muy bien qué decirles, pero deseo acompañarlos”.

Qué no hacer ni decir:

  No decir que la edad gestacional determina el valor o impacto en la familia.

  No decir que sabemos cómo se sienten.

•  No utilizar palabras técnicas.

•  No evitar preguntas.

  No ser protagonistas, dejar que ellos ocupen ese lugar.

  No usar la expresión “suspender tratamientos”.

  “Es lo mejor que podría haber pasado”.

  “Estaba muy enfermo, es mejor así”.

•  “Ahora tienen un angelito en el cielo”, “Ha sido voluntad de Dios”.

  “Podréis tener otros niños”, “Al menos les queda el hermanito”. 

  “Debes ser fuerte”, “Ya te olvidarás”.

Rev.41 Figura 1

Liderazgo y gestión de grupos 

Implica organizar y gestionar reuniones con el equipo tratante para compartir información y los objetivos de atención del neonato. También, forma parte de esta, crear, organizar, implementar y evaluar programas de formación para todo el personal, en todos los ámbitos, y participar en actividades de investigación y recolección de datos respecto a las actividades que realiza el equipo.

CONCLUSIÓN

La muerte neonatal crea un escenario de gran contrariedad: la vida que apenas está iniciando, finaliza, impactando tanto en la familia como en el equipo de salud. Los profesionales se sienten paralizados frente a estas situaciones, porque creen que no hay nada para hacer.

Sin embargo, son muchas las intervenciones a realizar marcando una inmensa diferencia en las familias. Generar un cambio de paradigma, aceptar el reto de implementar los cuidados paliativos en las unidades neonatales, es el nuevo futuro que se presenta, y para ello, el conocimiento es el primer paso para iniciar este magnífico cambio.

*Especialista en Enfermería Neonatal. Posgrado en Cuidados Paliativos. Enfermera asistencial, Sanatorio de la Trinidad Ramos Mejía, Buenos Aires, Argentina. ORCID: 0000-0002-6435-8971
**Especialista en Enfermería Neonatal. Máster en Enfermería Neonatal y Cuidados Pediátricos. Magíster en Gestión de los Sistemas y Servicios de Salud. Doctoranda en Salud Pública, UCES. Docente e investigadora de la Universidad Nacional de José C. Paz. ORCID: 0000-0002-9964-8346

Correspondencia: luysan1011@gmail.com
Conflicto de intereses: ninguno que declarar.
Recibido: 6 de enero de 2023
Aceptado: 6 de febrero de 2023.
ARK-CAICYT: http://id.caicyt.gov.ar/ark:/s25916424/zlgtt5i1f

 

 

 

REFERENCIAS

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3. Cúneo M. Obstinarse en tratar. Rev Hosp Niños (B. Aires). 2015; 57(256):26-31.

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5. Perinatal Palliative Care: ACOG COMMITTEE OPINION, Number 786. Obstet Gynecol. 2019; 134(3):e84-e89.

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8. Tejedor Torres JC, López de Heredia Goya J, Herranz Rubia N, Nicolás Jiménez P, et al. Recomendaciones sobre la toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013; 78(1):190. e1-190.e14.

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10. Quiroga Ana. Mejorar la comunicación, ¿mejora el cuidado de los recién nacidos? Rev Enferm Neonatal. Jul2007; 2:2-4.

11. Novo Rodríguez JM, Martínez Anta FJ. Doce más una estrategias erróneas para dar malas noticias. Galicia Clin. 2012; 73 (3):117-119.

12. EL Parto es Nuestro, Umamanita. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. 2009. [Consulta: 16 de febrero de 2023]. Disponible en: https://www.umamanita.es/guia-de-atencion-a-la-muerte-perinatal-y–neonatal/

13. Brito F, Darli V. Revisión bibliográfica sobre la entrega de malas noticias en medicina e intervenciones para mejorar esta habilidad. Revista Confluencia. 2020; 3(2):135-139.

14. British Association of Perinatal Medicine. Palliative Care (Supportive and End of Life Care). A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine. 2010. [Consulta: 16 de febrero de 2023]. Disponible en: https://www.bapm.org/resources/30-palliative-care-a-framework-for-clinical-practice-in-perinatal-medicine-2010

15. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, Montes MT, et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. An Pediatr (Barc). Dic 2017; 87(6):356.e1-356.e12.